Le syndrome d’Ehlers-Danlos et posture. Notre avis

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique caractérisée par une anomalie du tissu conjonctif, c’est-à-dire des tissus de soutien.  

Il existe différentes variantes de la maladie, la plupart présentent une hyperlaxité des articulations, une peau très élastique et des vaisseaux sanguins fragiles.

Causes

Le syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie génétique qui affecte la production de collagène, une protéine qui donne l’élasticité et la force aux tissus conjonctifs tels que la peau, les tendons, les ligaments, ainsi que les parois des organes et des vaisseaux sanguins. Des mutations dans différents gènes (par exemple ADAMTS2, COL1A1, COL1A2, COL3A1) seraient responsables des symptômes variables selon les différentes formes de la maladie.

La plupart des formes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SEDE) sont à transmission autosomique dominante. Un parent porteur de la mutation responsable de la maladie a donc 50% de chances de transmettre la maladie à chacun de ses enfants. Certains cas apparaissent aussi par des mutations spontanées.

Complications

La plupart des personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont une vie relativement normale, bien qu’elles aient des restrictions concernant les activités physiques. Les complications dépendent du type de SED en cause.

• Des cicatrices importantes.
• Des douleurs articulaires chroniques.
• De l’arthrite précoce.
• Un vieillissement prématuré suite à l’exposition au soleil.
• De l’ostéoporose.

Prévalence

La prévalence de toutes les formes du syndrome d’Ehlers-Danlos dans le monde est d’environ 1 personne sur 5000. La maladie semble affecter autant les femmes que les hommes.

La sévérité des symptômes est très variable d’une personne atteinte à l’autre mais la plupart présentent :

• Une peau extensible, très fine et translucide. Une cicatrisation lente et difficile, des ecchymoses à répétition, des vergetures précoces même chez les enfants.
• Des articulations très flexibles. 

Symptômes :

• Une fatigue excessive.
• Des douleurs musculaires, articulaires ou abdominales, chroniques et diffuses dans tout le corps.
• Des luxations et des entorses à répétition.
• Une insuffisance respiratoire, parfois identifiée à tort comme de l’asthme.
• Une fragilité des vaisseaux sanguins et des organes, sujets aux déchirures, surtout dans le type IV.
• Des troubles intestinaux ou de la constipation.
• Des reflux gastro-oesophagiens.
• Des problèmes urinaires.
• Des troubles cardiaques, en particulier au niveau des valves.
• De la myopie ou des problèmes de la vision.
• Des saignements de nez spontanés.
• Des règles abondantes et douloureuses chez certaines femmes.
• Des cordes vocales très sensibles et très souples.

Les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos ont en général un déficit proprioceptif général aussi bien postural que dynamique.

Il est vivement conseillé d’effectuer un bilan orthokinésique afin de détecter et corriger les déficiences mécaniques et proprioceptives du patient.

Les éléments perturbateurs sont pour 80% les pieds et mâchoires. Pour 50 %, on y retrouve les yeux et pour 10 % l'oreille interne.

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Il est courant de constater une déficience maxillo-faciale liée à une asymétrie fonctionnelle. Le patient mastique de manière asymétrique, ce qui perturbe son port de tête. Le port d'un activateur buccal est en général conseillé avec de très bons résultats. Les leaders sont les activateurs buccaux Kinépod et Tedop. Vous les retrouverez sur www.posturoshop.com ou chez un thérapeute formé en orthokinésie ( Cliniques Kinépod et Cliniques OPS)

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